重度障害者の途上国派遣や招へい体制を整え、さらに積極的に
介助付き就労、「能力の社会モデル」の考えも重要
四肢麻痺・発話障害・視覚障害・嚥下障害のある天畠大輔氏は、「世界で最も重い障害をもつ研究者の一人」として活躍後、国会議員となった。国際協力機構（JICA）の「障害と開発」分野の研修での講演内容に、追加取材を加え、天畠氏のメッセージをお伝えする。
参議院議員 れいわ新選組 天畠 大輔氏
てんばた・だいすけ
1981年広島県生まれ。14歳の時、医療ミスにより、四肢麻痺・発話障害・視覚障害・嚥下障害を負い、重度の障害者となり車いす生活となる。ルーテル学院大学卒、立命館大学大学院先端総合学術研究科先端総合学術専攻一貫制博士課程修了、博士号（学術）取得。世界で最も重い障害をもつ研究者の一人となる。2022年参議院議員に当選。（一社）わをん代表理事として「当事者の語りプロジェクト」を運営。
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制度実現のために国会へ
私は、障害学の研究者で、政治家になるとは考えていなかった。れいわ新選組の山本太郎代表から出馬の要請を受けたときには悩み、恩師の一人である上野千鶴子先生に相談した。すると即答で「結論から言います。おやりなさい。障害を持った人びとのアイコンになることを引き受けてきたあなたの使命感を生かすのに、政治ほど適切な場はありません」と背中を押してくれた。
私には進路に迷いがあった。就労中に介助制度が使えないために選べる仕事がほとんどなかった。介助を付けて働ける選択肢が福祉制度で保障されていれば、重度障害があっても自分に合った仕事や生き方を選べる。私は福祉としての「介助付き就労」を実現するために国会に行こうと決意した。
私の生活は公的介助制度に支えられている。重度身体障害者が選択肢を持つためには、介助サービスを積極的に利用することが不可欠で、私は重度訪問介護制度を利用している。この制度は肢体不自由のほか、知的障害、精神障害の当事者も対象だ。
対象者の必要に応じて入浴・トイレ、食事、洗濯や掃除などの家事、外出するときの移動、それに見守りを含めた生活全般の介助を受けることができる。この見守りという仕事が本当に大事だ。
介助は長時間の利用を前提としているため、場合によっては1 日24 時間、またはそれ以上、利用することもできる。つまり同時間に２人の介助者によるサポートも受けることもできる。介助制度をどう使いこなすかによって重度の障害者自身の生活は180 度変わる。私はこの制度を使うことで自立生活を実現し、研究活動を続けることができた。
協働して論文を書くとは
私は大学院以来、介助者と協働して論文を書くというのはどういうことなのか、研究してきた。論文を書くにはそれ相応の知識が必要となるため、意見交換できる介助者たちによる論文チームを組んだ。私の考えを文字にし、文章にしていくのは介助者だ。自分の研究を深めることよりも頭のいい介助者を見つけ出すことでいい論文を書こうとしているのではないかとさえ思うようになった。介助者に一文字一文字、全てを伝えていたら、期限内に論文を提出することはできない※。また、介助者に先読みをさせながら、これは自分の力で書き上げたものなのかというジレンマを抱えた。
当時の自分には、100％の自己決定、言い換えると自分自身の力だけで物事を判断し実行していくことの方が、誰かの意見に左右されたり誰かの力を借りたりすることよりも価値のあることだという思い込みがあった。能力とは皮膚の内側にあるものであり、人はその能力によって評価されるという能力主義の考え方だった。それは呪いのように私を苦しめていた。
他者と関わりながら生きていく以上、健常者であっても発話が可能な障害者であっても基本は同じだ。他者の意見に左右されながら、そして協働しながら、ものを生み出していく。人間誰もがそういった面を持っている。つまり能力は一人の人間の内側だけにあるのではなく、他者との関係の中にも存在すると気づいた。それによって生きづらさが軽減されていった。
重度障害の人も含め、誰もがチャレンジしやすい社会にするために、「能力の社会モデル」という考え方が必要だと思う。「障害の社会モデル」に続き、私はこの「能力の社会モデル」の考え方をもっと広めたいと考えている。
※天畠氏は発話に困難があるため、「あかさたな話法」（介助者が50音の行→段を示し、発言した音のところで天畠氏が合図を送る）で伝えたいことを話す。介助者が「予測変換」のように、一部の音から単語を推測したり、事前に作成した原稿を読み上げたりすることもある。
介助者とともにJICAの能力強化研修「障害と開発」ファローアップ研修で講演する天畠氏（左から3人目）＝2024年1月
日本の取り組みが世界に
日本では1970年代に、重度障害者が施設を出て、地域で生きるための介護保障を求めた運動をきっかけに、介護保障制度が少しずつ整ってきた。まだまだ課題はあるものの、重度障害者が24時間介助を付けて地域で自立生活を送れるようになった。開発途上国においても、障害者権利条約の実現に向け、障害者が地域で自立生活を送るための仕組みは重要だ。
国際協力機構（JICA）の事業では、途上国の障害者が来日し、障害者運動のリーダーたちのもとで学び、自国での運動や制度づくりに貢献している。また、日本の障害者が専門家として途上国に派遣され、障害者のエンパワメントや社会参加促進に取り組んでいる。コスタリカでは日本で研修を受けた障害者が運動を起こし、介助者とともに地域で生活する制度を勝ち取ったと聞いている。
こうした取り組みに、より重度の障害者の視点をもっと取り入れる必要があると考える。私自身、重度の身体障害に加えて、発話ができないことで、自分の意思を無視される経験を多くしてきた。障害の主流化を考えるときに、コミュニケーションが困難な重度障害者の声はこぼれ落ちがちだ。日本の自立生活運動においても、私のように自己決定に他者の介入が避けられない障害者の声はなかなか考慮されてこなかった。より重度の障害者がエンパワされ、当事者として声を上げる必要がある。
これまでもJICAでは、重度障害者を専門家として短期間派遣したり、来日研修員として受け入れたりした事例があり、介助費用もJICAが負担したと聞いている。こうした取り組みをより一層進め、24時間介助が必要な重度障害者の長期派遣や来日研修員としての受け入れを増やしていくべきだ。重度であればあるほど、コミュニケーション支援や医療的ケアを含めて介助の特殊性も上がるため、日頃から慣れている介助者の同行が必須だ。派遣先での介助者の調達は困難なため、介助保障は課題になると思う。
就労中の介助が認められていないため、現在は参議院が議員活動中の介助費用を負担するという特例的な対応となっている。これを国会議員だけに終わらせてはいけない。「介助付き就労」の実現を目指す私にとっては、障害者が介助を付けて国際協力に参加できる体制作りにも取り組みたい。
本稿は、2024年1月9日、JICA能力強化研修「障害と開発」で天畠氏が行った基調講演の内容に、書面インタビューによる追加のやり取りを加え、構成した。この講演でも「あかさたな話法」や介助者による発言・代読もあった。
本記事は『月刊 国際開発ジャーナル2024年3月号』に掲載されています。
